Min mamma är 61 år och lider av MS. Hon fick diagnosen våren 2001, men har i eftertid förstått att hon har haft sjukdomen i väldigt lång tid. Dom flesta som har MS blir diagnostiserade när dom är mellan 20 och 40 år.
När mitt första barn såg dagens ljus, den 28 februari år 2000, reste mamma med en väninna till Mexiko. Där var dom på långa fotvandringar, klättrade i underjordiska grottor och gick uppför branta, långa trappor på Inka indianernas tempel.
Idag är min mamma fånge i eget hus, hon är bunden till rullstol. Denna kan hon manövrera inomhus, men hon har inte kraft nog i armarna till att ta sig ut över dörrtröskeln eller att ta sig fram ute. Mammas dagar består i att ta sig upp ur sängen, över i rullstolen,få på sig en tröja och byxorna upp till knäna. Så gör hon sitt toalettbesök, med nöd och näppe. Hemtjänsten kommer så dom hjälper mamma på med byxorna och dukar fram frukost vid köksbordet. Hemtjänsten bäddar sängen och plockar lite i köket. Mamma äter sin frukost i ensamhet, sitter kvar en stund vid bordet och tittar ut genom fönstret. Så rullar hon in i vardagsrummet och sätter på tvn. Resterna efter frukosten står kvar på bordet. Hemtjänsten kommer tillbaka till lunch, värmer hennes mat i micron, sätter fram den på köksbordet efter att ha dukat bort frukosten, som ofta står kvar orörd. Har dom tid stannar dom en liten stund och pratar lite med mamma. Har mamma varit på toa under tiden så får hon återigen hjälp med att få på byxorna som hon sitter med nere vid knäna. Mamma återvänder till tvn, eller bläddrar lite i tidningen och tittar ut genom fönstret.
Vid 17-18 tiden kommer hemtjänsten tillbaka igen, dukar fram mammas kvällsmat, pratar lite och går. Mamma väntar nu på kvällen så hon kan gå och lägga sig, fram till dess är det tvn som hägrar. Nästa dag börjar allt om igen.
Ibland kommer en av grannarna in på fika, som dom själva tar med sig. Mammas färdigheter i köket begränsar sig numer till att med stor möda resa sig upp för att få tag i en kopp i skåpet och fylla med vatten från kranen. Hälften av vattnet har hon spillt ut innan hon tagit sig fram till köksbordet. Hon kan också förse sig med frukt från fruktfatet som står på köksbänken. Hemtjänsten sköter all mammas tvätt, städning - var 14 dag, plockar i och ur diskmaskinen, handlar mat, duschning - 1 gång per vecka mm. Mamma har fått ledsagning 3 timmar i veckan. Detta ska täcka hennes behov av sosciala aktiviteter, läkarbesök, tandläkarbesök, frisör osv.
Som följd av sin MS har mamma två hörapparater, men ändå så hör hon nästan ingenting. Hon blir väldigt fort utmattad om det är för mycket sorl runt henne, så därför vägrar hon sig för att vara ute bland människor. Än värre är dock att hon nästan fullständigt förlorat talförmågan. När hon pratar sluddrar hon väldigt, får inte fram alla ljud och rösten är väldigt svag. Det måste vara helt tyst runt omkring om man ska kunna uppfatta vad hon säger. Ett kort samtal öga mot öga kräver en enorm konsentration från hennes sida så hon blir väldigt trött. Som igen resulterar i otydligare uttal och svagare röst. Sist jag pratade med mamma i telefon var julen 2006.
Min mamma som tidigare var full av liv, fysiskt aktiv dagligen. Som alltid ställde upp för alla runt sig är nu fånge i sitt eget hus - och inte minst fånge i sin egen kropp.
Ta en titt runt dig, var tacksam för det du har. Var tacksam för dom människorna du har runt dig. Man vet aldrig vad framtiden har med sig.
13 kommentarer:
Hej vännen! Blir så ledsen att läsa detta, men vet att det är nyttigt..jag visste ju om det innan-men man har fullt upp med sitt eget hela tiden, så det är bra tycker jag att du delar med dig av det så att vi alla får tänka till en extra gång-och, som du skriver-vara tacksam för det man har.
Jag tycker inte alls du är personlig...livet är inte bara en dans på rosor..och sjukdomar ber man inte om att få, de kommer då man minst anar det..och det är såå orättvist att människor som verkligen fötjänar ett bra liv, ska drabbas!
Jag känner alltid mer er, och eran kamp. Du är oerhört stark..fast du har väl inget annat val heller...ring om du behöver prata, jag finns bara ett telefonsamtal bort...el maila om du vill!
Vi hörs, ta hand om dig nu! Starkt gjort av dig att berätta dett, tycker jag!
KRAM LINDA
det ska stå FÖR personlig....
Sen glömde jag säga att det verkligen är bedrövligt att det inte kan satsas mer pengar på vården/hemsjukvården...varför kan man inte ge de sjuka ett drägligt liv...inte bara det som krävs för att överleva rent fysiskt...psykiskt då...var finns deras livskvalité?
Bedrövligt hur samhället är just nu på det området! En ensam sjuk människa blir bara sjukare av att sitta just ensam......
Kram igen!
God kväll!
Man kan ju bli tårögd för mindre...!
Fast att jag vet att du berättat om hur din mamma har det, så kan man ju ändå inte föreställa sig hur det är. Fick såna ledsna bilder av hur hon sitter ensam där hemma och inte kan göra mycket annat. Att inte själv kunna välja när man vill klä sig, äta, gå ut etc, utan vara helt beroende av andra. Vilket tragik vid bara 61 års ålder! Måste säga att du kämpat på så bra både vad det gäller din mamma och din son, och det är sällan man hört dig klaga. Du är otrolig! Inte så konstigt att du blev sjukskriven tillslut! Snälla människa- öppna dig, och hör som sagt av dig om du behöver prata. Det är MER än ok!!
Ha det så jättebra nu, många kramar till dig!! / Madde
Kjære Anneli.
Nå triller tårene nedover kinnet for din mor og alle andre som sitter i sitt hjem på denne måten.
Det er vanskleig for den som er mitt oppi det. Men sannelig er det vanskelig for familien og andre nære. Føler med deg at dette er veldig tungt å se sin kjære mor i en slik situasjon.
Man ønsker å gjøre noe, men hva?
Jeg har en svigermor i samme situasjon. Ensomheten tærer de opp. Når de før de ble syk var en sosial og aktiv person,nå blir sittende i ensomheten.
Ja vi skal være glad for det livet vi har , for at våre kjære er frske. Men vi skal aldri glemme de som har det vondt,lider eller all de som er ensomme . Det er mange av de.
Tenker på deg, husk at du må ta godt vare på deg selv nå.
En varm klem til deg:=)
Ett sådant starkt inlägg och man kan inte låta bli att bli berörd och ledsen. Jag vill helt enkelt inte att någon ska ha det så.. och man vill att dagarna ska kunna innehålla något mer och att inte all kraft bara försvinner. MS är en otäck sjukdom.
3 timmar i veckan tycker jag låter som alldeles för lite.. det är ju ingenting och det är viktigt att komma ut när man är så bunden till sitt hem även om det bara handlar om att någon tar ut en på en promenad så att man får se något annat än väggarna i lägenheten.
Tänker också att det måste vara så oerhört tufft för dig och att jag hoppas att du får det stöd du behöver, dvs både från vänner men även om du behöver professionell samtalskontakt. Det är ju inte lätt att vara människa...
En JÄTTESTOR kram och jag blir fylld av beundran för att du delar med dig men även tacksam för det jag har.
Liv
Hejsan, ja det är med sorg i hjärtata jag läser om din mamma, så tragiskt. Jag har det på nära håll oxå. En syster som bara är 40 år och lider av en elak form av reumatism. Har mycket svårk värk och kan ibland inte röra sig. Har nu börjat med det sista halmstrået, cellgifter. Man lider med sina nära och kära när svåra sjukdomar drabbar dom. Ta hand om dig, kramar Viola
Har tänkt på det här inlägget flera gånger idag, det är verkligen ett sådant inlägg som får en att fundera...
Glömde säga att jag nominerat din blogg (om du nominerar vidare eller inte gör du som du själv vill)
Kram från Liv
Kom och hämta ngt hos mig!//Kram Linda
Hej Annelie!
Jag läser vad du skrivt. Är hon inte beretigad till personlig assistent elelr ledsager några dagar i veckan...Jag jobabr bara halvtid. Vill hon gör någott så kan jag kanske hjälpa till.
Mvh Helena Schütt
Hej Annelie!
Har varit in och läst detta inlägg ett antal gånger och det berör nåt fruktansvärt! Har grunnat och grunnat på vad jag ska skriva här som kommentar...
Jag menar, vad kan man säga...
Orden räcker ju liksom inte till.
Kan ju inte skriva att jag förstår hur jobbigt det måste vara för dig/din mor eftersom jag inte ens kan förstå hur det känns att vara så hjälplös inför och bara följa det otroligt grymma sjukdoms förlopp som MS innebär.
Starkt av dig att dela med dig av detta. Det är enkelt och konkret beskrivet men berör ända in i hjärtat!
Det får verkligen en annan att börja fundera över det där vardags gnället...
Hoppas du kan fortsätta att ventilera dig för att få ur dig alla grubblerier (även om man inte kan få svaren...)
STOOOR KRAM till dig vännen!!
Anna
MS är en fruktansvärd sjukdom. Min ena morbror hade MS och min unga sonhustru har fått MS-diagnos.
Man inser lätt hur bra man har det när någon i omgivningen får denna sjukdom. Eller annan allvarlig sjukdom...
Vad fint att du delar dina tankar, det är läsvärt för alla, men också för mig som jobbar emellanåt som personlig assistent och har personer med MS ibland. Tråkigt att läsa om hennes dag, som med hemtjänstens assistans inte blir mycket till liv..
Du gav mig ännu en tanke om att mitt liv är bra! Tack
Min mamma hade också MS. Hon dog för 10½ år sen, 36 år gammal... och hade då gått från aktiv småbarnsförälder till helt sängbunden med slangmatning direkt in i magen på 10 år...
Ta vara på varandra!
Skicka en kommentar